Apnée du sommeil : Lancement de la communauté Respir@dom

Dans le cadre du programme de télémédecine Respir@dom, le site respiradom.fr et son serious game, « Inspiratio, les pouvoirs du masque magique« , sont officiellement lancés ce jeudi 15 novembre 2012. Respiradom.fr est un site communautaire autour du patient atteint d’un syndrome d’apnées du sommeil (SAS). Il apporte des informations sur la pathologie, propose des vidéos pédagogiques et un serious game (ou jeu sérieux) pour s’approprier la maladie d’une manière ludique, seul ou en famille. Le portail offre la possibilité de construire une véritable communauté de patients avec son réseau social, ses forums, ses groupes et l’ouverture de son propre blog.

Les apnées du sommeil
Les apnées du sommeil touchent 8% de la population des pays occidentaux. En France, près de 500 000 personnes sont traitées avec un appareil de PPC (pression positive continue) qui envoie de l’air sous pression dans les voies aériennes supérieures grâce à un masque appliqué sur le visage.
Les patients porteurs d’un syndrome d’apnées du sommeil ont un risque augmenté de maladies cardiovasculaires et métaboliques. Ils ont 2 à 4 fois plus d’accidents sur la route que le reste de la population, en raison de la somnolence très fréquemment associée. Le traitement par PPC supprime ces risques.
La durée minimale au cours de laquelle le masque doit être porté au cours de la nuit est estimée entre 3h et 4h. Pour en ressentir les bénéfices thérapeutiques, le patient doit donc s‘habituer à porter ce masque toutes les nuits. Ce traitement n’est pas toujours facile et entraîne 20 à 30% d’abandon au cours des 4 premiers mois.

Un espace pour s’informer, partager et s’entraider

Site Internet grand public, portail du syndrome d’apnées du sommeil et de son traitement par appareil de PPC, respiradom.fr sera régulièrement enrichi par des articles sur les apnées, le sommeil et les progrès des traitements. De nombreux conseils, émis par des spécialistes du sommeil, ponctuent les dialogues, échanges et soutiens ainsi que les trucs et astuces rédigés par les patients eux-mêmes quant à l’utilisation de leur machine. Que ce soit via le réseau social, les groupes de discussion, les forums ou encore les blogs, cette synergie sera pleinement encouragée par une mise en avant des contributions les plus pertinentes.
L’objectif de ce portail est de créer une dynamique d’entraide entre les patients pour mieux contrôler leur état de santé et être pleinement acteur de leur prise en charge.

Un jeu pour comprendre tout en s’amusant

« Inspiratio, les pouvoirs du masque magique », est un jeu sérieux construit autour de la maladie, de son traitement et de ses effets bénéfiques. Il emmène le joueur au travers de différents mondes dans lesquels il va apprendre à connaître et à maîtriser sa maladie. Des énigmes à résoudre, des objets à réunir ou encore des personnages clefs sont à découvrir pour mener à bien sa quête. Dans son périple, le joueur sera aidé par le Dr Morphée qui lui prodiguera conseils et astuces !
Trois mondes à explorer pour comprendre et accepter sa maladie et son traitement :
Dans la petite ville de Snoreville, le joueur entrera dans le monde du Western pour découvrir et apprendre à reconnaître les symptômes du SAS.
Dans le monde médiéval, il sera parmi les chevaliers dans le château de Ronfloy. C’est un univers beaucoup plus sombre où il explorera les complications et les facteurs aggravant du syndrome d’apnées du sommeil.
Enfin… Après avoir assimilé la pathologie et ses complications, le joueur sera transporté dans l’Amérique Précolombienne, chez les Aztèques, un monde beaucoup plus lumineux et plus léger, qui symbolise la récupération, la forme retrouvée et tous les bienfaits du traitement.
Développé avec la technologie Unity, le jeu, en 3D, a été construit avec l’aide d’un groupe de travail réunissant les professionnels de santé mais aussi, et surtout, des patients atteints d’un SAS.

A propos de Respir@dom
Respir@dom est un programme de télémédecine sélectionné par la DGCIS (Direction Générale de la Compétitivité, de l’Industrie et des Services – Ministère du Redressement Productif) dans le cadre des Investissements d’avenir. Il est soutenu par l’Agence Régionale de Santé d’Ile-de-France. Il s’est construit sous l’impulsion d’un consortium qui comporte différents partenaires : le Réseau Morphée, réseau de santé de prise en charge des troubles du sommeil et coordinateur du projet, l’AP-HP, responsable de l’évaluation médico-économique, Orkyn’, société de prestations de santé à domicile, SANTEOS, opérateur de services de partage et d’échange de données de santé, et hébergeur agréé de données de santé, Philips-Respironics et ResMed, fabricants, Adverbia, agence de communication globale et digitale, et Acsantis, société de conseil qui a accompagné la gestion du projet.

Une PPC communiquante
Avec Respir@dom, les appareils de PPC deviennent communicants via un système GRPS qui envoie leurs données tous les jours sur un serveur médical sécurisé, au sein du Dossier Médical Sommeil (DMS) du Réseau Morphée. Parallèlement, le patient dispose d’un espace sécurisé où il est encouragé à évaluer son confort et sa motivation sous traitement. Les données que l’appareil envoie (durée d’utilisation pendant la nuit, existence ou non de fuites, évaluation des apnées résiduelles) sont analysées automatiquement dans le DMS et donnent lieu à des alertes techniques en cas d’anomalies. Par ailleurs les données rentrées par le patient sur son ressenti peuvent, elles aussi, générer des alertes cliniques.

Source : http://www.apneedusommeil.net

Suivi du traitement de l’Apnée du Sommeil : un projet inacceptable en l’état !


Le 12 septembre 2012, un avis de projet a été publié au Journal Officiel, par lequel les ministres chargés des affaires sociales et de la santé ont fait connaître leur intention de modifier les conditions de prise en charge des dispositifs médicaux à pression positive continue (PPC), utilisés pour le traitement de l’apnée du sommeil. La FFAAIR exprime ses plus grandes réserves à l’encontre d’un texte qui présente un grand nombre d’ambigüités et de non dits, qui risquent d’entrainer d’importants risques de contentieux et de contestations de patients, de médecins et de prestataires. Son président, Alain Murez, vient de le faire savoir au président de la Commission d’évaluation des dispositifs médicaux et ds technologies de santé (CNEDiMTS) de la Haute Autorité de Santé (HAS). En parallèle, la FFAAIR a décidé de faire circuler au plan national, via son réseau de près de 60 associations de malades insuffisants respiratoires, une pétition pour la révision du projet de déréglementation des prises en charge et du suivi des dispositifs médicaux à pression positive continue et des dispositifs d’oxygénothérapie (1).

Voici les principaux extraits de la lettre adressée par le président de la FFAAIR à la Haute Autorité de Santé :

« Nous sommes très surpris que les associations représentatives des usagers (la F.F.A.A.I.R.) siégeant dans des CPAM, les hôpitaux publics, au CISS, n’aient jamais été consultées sur le contenu de ce projet, sauf d’en avoir été informées quelques jours avant la publication au Journal Officiel. Nous pouvons d’ores et déjà vous informer que nos 450.000 patients concernés (signataires de la charte de la personne soignée à son domicile par un prestataire de santé) et leurs familles réagiront violemment à un tel projet. Nous vous détaillons ci-après les réserves que nous émettons sur ce texte.

Le prestataire jusqu’à ce jour était responsable du recueil de l’observance et de la communication de celle-ci au prescripteur et à la Caisse Primaire d’Assurance maladie (CPAM) qui informait le patient quand elle cessait la prise en charge. Aujourd’hui, le prestataire devient responsable de l’observance et impose au malade la restitution du matériel en cas d’inobservance et en informe le prescripteur et la Caisse. Le problème sérieux de la responsabilité du désappareillage est posé. En effet le syndrome d’apnée du sommeil est invalidant pour le patient et le retrait de la machine peut entraîner des risques cardio-vasculaires et autres risques associés mais ce qui est peut être plus dangereux de la somnolence diurne qui peuvent engendrer des accidents de la circulation. Suite à la Journée Nationale de l’Apnée du Sommeil (J.N.A.S.) organisée par la F.F.A.A.I.R. (2), la conférence d’un capitaine de gendarmerie sur le sujet a estimé à 15 % les accidents de circulation impliquant la somnolence au volant.

La définition actuelle de l’observance est : 3 heures minimum chaque nuit, c’est-à-dire que le manquement d’une seule journée classe le patient dans les inobservants. Nous demandons à ce qu’il soit inscrit dans le texte : 3 heures minimum en moyenne sur 1 mois du 1er au 30 ou 31 (voire 28 ou 29 pour février).

Les critères d’observances ne pourront pas être respectés dans une multitude de cas en raison des contraintes d’utilisation : pendant les vacances à l’étranger, le patient qui a un rhume ou une grippe, le patient qui séjourne dans un camping ou en déplacement en camping car, les déplacements professionnels, les patients hospitalisés plusieurs semaines en rappelant que la transmission GSM est interdite dans les hôpitaux pour cause d’interférences avec d’autres matériels, les patients atteints passagèrement d’une pathologie annexe de la face ou du cou et autres pathologies O.R.L. notamment dentaires, pathologies empêchant l’usage du masque quelques semaines. Cette liste n’est pas exhaustive.

Toutes ces situations mériteraient que sur justificatif médical ou administratif, ne soit pas pris en compte une inobservance en rapport avec ces cas de figure.

Quant à la transmission des données par elles-mêmes, il est prévu que le module de contrôle et de transmission doit assurer une couverture nationale. Cependant dans les faits, il existe encore des zones du territoire national non couvertes par aucun opérateur téléphonique. Quid des patients qui vivent en montagne et qui sont isolés suite à une rupture des lignes électriques ? Quid des patients qui vivent dans une région où les inondations sont fréquentes ?

Que vient faire le fabricant de matériel dans le processus de transmission des données puisqu’elles doivent être transmises au prestataire qui doit les répercuter auprès de l’assurance maladie, mais nous l’espérons également auprès du prescripteur dont on ne parle pas beaucoup dans ce texte. Nous sommes dans une situation ou le prestataire devient le Pôle médical et administratif : sans aucun contrôle, ni protection pour le patient.

Nous ne trouvons nulle part des indications sur le nécessaire accord du patient pour accepter la téléobservance. La C.N.I.L. va-t-elle être consultée sur la confidentialité des données transmises ? Avons-nous la certitude que ces données ne seront pas piratées, qu’elles seront les sécurités mises en place ? Parlons également des libertés individuelles alors que l’on sait qu’un malade en déplacement grâce ou à cause de la carte puce peut être localisé à moins de 5 mètres. Quel sera le droit du patient sur les données stockées elles sont sa propriété, et constituent son dossier médical.

Tous ces questionnements auraient pu être évités si notre Fédération (F.F.A.A.I.R.) avait été consulté et avait participé aux différents travaux et nous espérons que la CNEDiMTS sera plus avisée en nous consultant.

Nous espérons que votre commission prendra conscience des problèmes soulevés par ce texte actuel et que des modifications substantielles seront apportées. Que la sagesse l’emportera et que le dialogue s’installera. Nous sommes plusieurs instances à faire la même analyse : prestataires, syndicats, médecins, associations, ce qui tend à prouver que ce projet n’est pas bon en l’état. »

Alain MUREZ, Président de la F.F.A.A.I.R.

Source : http://www.apneedusommeil.net

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